Dziecko z zaburzeniami integracji sensorycznej a edukacja domowa cz. I

Dawno już planowałam napisać posta, który by wyjaśniał nazwę bloga, bo dla wielu może nie być ona zrozumiała i jednoznaczna. Jakiś rok temu, przez sugestię znajomej, zaczęłam się zastanawiać, czy moja córka, Marta, nie ma zaburzeń integracji sensorycznej. Niestety minęło kilka miesięcy, zanim potraktowałam temat poważnie i udałam się na diagnozę, która potwierdziła moje obawy. Po jakimś czasie od tego wydarzenia, postanowiłam reaktywować mojego bloga i prowadzić go bardziej regularnie. Wiedziałam już wtedy, że będzie on poświęcony temu, czym żyję najbardziej – a więc mojej starszej córce. Stąd gra słów – mama Marty z SI. Bo fakt, że jestem mamą jest czymś, co mnie niejako identyfikuje, określa. Bycie mamą nie jest dla mnie dodatkiem. Jest istotą, bo istotnie wpływa na moje życie i choć mam dopiero dwójkę dzieci, to widzę coraz wyraźniej, że z kolejnym dzieckiem to moje bycie mamą staje się coraz bardziej istotne.

Marta. Moja pierwsza, pierworodna, ukochana, wyczekana, wymodlona córka. Mój skarb. Moja iskra. Bardzo długo nie mogłam sobie darować, że tak późno trafiłam do terapeuty SI. Że tak późno zaczynamy pracować, że tyle czasu straciłam. W przedszkolu zapewniano mnie, że M rozwija się harmonijnie, nie odbiega od normy, w niczym nie budzi niepokojów. A ja chodząc do pracy, nie miałam zbyt wiele czasu, by ją obserwować. Różne niepokojące sygnały tłumiłam zrzucając winę na zmęczenie Małej. Ciągle tłumaczyłam sobie, że to wszystko przez to, że musi wstawać o 6 rano i nie może się wyspać. Ale w sumie od maleńkości wydawała się jakby wiecznie zmęczona i rozdrażniona. Bardzo wrażliwa na różne czynniki, jak hałas, światło, nagły ruch czy dotyk, wodę. Poza tym była jakby słaba. Powiedziałabym, że leniwa, ale wciąż zwalałam to na wieczne niewyspanie. Nie lubiła chodzić, najchętniej by jeździła w wózku. Miała ogromne problemy z jazdą na rowerze. To właśnie przez ten symptom koleżanka zwróciła mi uwagę, że M może mieć SI. Początkowo szukałam informacji w internecie i wiele rzeczy mi się zgadzało. Zrozumiałam skąd wieczorne płacze. Zrozumiałam nienawiść do kąpieli oraz niektórych (większości!) ubrań. Zrozumiałam także skąd niechęć do brudzenia – co uważałam za pozytyw, o zgrozo! Oraz skąd ostrożność, którą też postrzegałam jako zaletę. A przede wszystkim pomogło mi to zrozumieć niezwykle silne emocje mojej córki.

Początkowo bardzo chciałam poznać przyczynę. Dlaczego moje dziecko? Skąd ona to ma i czemu? Ciąża prawidłowa, bez żadnych patologii, poród naturalny bez żadnych znieczuleń czy oksytocyny. Myślałam, że to może ze zbyt małej ilości ruchu w ciąży, ale poza jakimiś pojedynczymi dniami, byłam aktywna. Chodziliśmy na ćwiczenia do szkoły rodzenia. Przy okazji chcę powiedzieć, jak ważny jest ruch w ciąży w kontekście SI. Nigdy się nie spotkałam z tym argumentem, że aktywność fizyczna przyszłej mamy jest profilaktyką zaburzeń integracji sensorycznej. Kto o tym słyszał? Dowiedziałam się dopiero w czasie diagnozy, że może mieć to wpływ. Szukałam przyczyn. Czytałam, rozmawiałam z wieloma osobami, które znają temat i doszłam do wniosku, że w naszym przypadku może to być efekt szczepień. Wiem, że to temat bardzo kontrowersyjny, dlatego nie będę go rozwijać, niemniej ja nie potrafię znaleźć innego uzasadnienia, dlaczego akurat Marta ma SI. Choć nie wykluczam, że jest jeszcze inna przyczyna, której nie znam i być może nigdy nie poznam. W każdym razie już w niemowlęctwie pediatra zwracała uwagę na napięcie mięśniowe, ale ponoć wszystko wróciło do normy. Poza tym od zawsze M miała otwartą buzię i ma tak do dziś, co jest objawem niskiego napięcia mięśniowego. Powoduje ono, że cała M jest „lejąca”, nie ma siły trzymać się w pionie, ani na stojąco, ani na siedząco. Nie ma siły trzymać swojej głowy, wiecznie się podpiera, a najchętniej pokłada się. Ogólnie mogłaby chyba poruszać się jak wąż. Niskie napięcie mięśniowe wiąże się także z osłabionymi mięśniami obręczy barkowej. Takie dzieci zwykle mało lub w ogóle nie raczkują. Raczkowanie jest dobre, ważne i potrzebne. Wzmacnia obręcz barkową, nadgarstki, dłonie i przygotowuje do prawidłowego chwytu oraz pisania. M ma bardzo słabą rękę, ale wynika to ze słabej obręczy barkowej. Nic więc dziwnego, że motoryka mała leży (nie tylko, że kuleje), skoro cała obręcz słaba. Zamiast więc katować rękę szlaczkami, należy wzmocnić mięśnie. Niestety przedszkole cały czas przekonywało mnie, że motorykę M ma świetną. A ja ufałam, że widocznie na tym etapie rozwoju tak to wygląda, że źle pamiętam, że ja w jej wieku jednak byłam sprawniejsza. To się tyczy także ogólnej koordynacji. Potykanie się o własne nogi, a wręcz o powietrze. Gdy patrzyłam na dziecko, które porusza się tak nieporadnie, z jednej strony szukałam usprawiedliwienia w jej przemęczeniu, z drugiej żałowałam jej, że brakuje jej zręczności, a z trzeciej wzbierała czasem we mnie złość: jak można być taką ślamazarą? Za te ostatnie myśli sama się karałam i znów szukałam usprawiedliwienia zamiast rozwiązania. Ciężko jednak czasem było znosić histerie z powodu drobnego draśnięcia. Teraz już wiem, że nadwrażliwość mojej córki to nie jest rozpieszczenie czy fanaberia, ale realny ból, który odczuwa w sposób nieporównywalny do wydarzenia. Podobnie sprawa się ma ze sferą emocji. Coś co dla innych dzieci jest pestką, dla M urasta do rangi dramatu życiowego.

Dzięki facebookowej grupie Edukacja domowa trafiłam na darmowe konsultacje z zakresu SI. W tym czasie byłyśmy już w ED. Co mnie bardzo pozytywnie zaskoczyło, pani powiedziała, że to bardzo dobrze, że M jest w domu. Wtedy mnie to szczerze zdziwiło. Dziś wiem, że to był najlepszy wybór dla dziecka z trudnościami.

Zmiany szły kilkutorowo – edukacja domowa, zajęcia z terapeutą oraz zmiana diety. Wprawdzie dietę zmieniliśmy wcześniej, ale szybko dostałam potwierdzenie, że zaburzenia SI są wskazaniami do diety bezglutenowej, bezmlecznej i bezcukrowej. Brzmi hardcorowo i obłędnie? Pewnie bym nie uwierzyła, gdybym sama nie sprawdziła. Pierwszy był gluten. O tym, dlaczego go odstawiliśmy pisałam tutaj. O ile sama przeszłam radykalnie od razu na dietę, o tyle z M było ciężko i początkowo stale o coś mnie prosiła, a ja się dawałam namówić. Wtedy dowiedziałam się, że powinniśmy odstawić mleko oraz płatki. A fakt, że M je uwielbia i może jeść codziennie, tylko to potwierdza, gdyż kazeina zawarta w mleku, uzależnia. Zarówno gluten, jak i kazeina wpływają na neuroprzekaźniki, które są w jelitach. Dużo mówi się o wpływie cukru na zachowanie dzieci, ale trzeba wiedzieć, że gluten i kazeina działają opioidalnie na układ nerwowy. Wciąż zbyt mało rodziców o tym wie, a jeszcze mniej się tym przejmuje. Po kilku miesiącach tych wszystkich zmian, widzę efekty. Do tego stopnia, że zauważam, jak zmienia się zachowanie mojego dziecka, kiedy dziadkowie – oczywiście z miłości i przekonania, że robią dziecku przyjemność – upasą Młodą lodami. Podjęcie diety w przypadku tak mało oczywistym może być dla wielu naprawdę trudne. Doskonale to rozumiem, bo jeszcze kilka lat temu wyśmiewałam lekarkę, gdy w czasie kataru M, kazała wykluczyć pszenicę i nabiał. Wtedy uważałam, że się nie da, bo moje dziecko nie będzie miało co jeść. Okazuje się jednak, że tzw. tradycyjna dieta psuje nam podniebienia. Tracimy dobry smak. Przez to moje dziecko nie akceptowało żadnych warzyw i wielu innych potraw. To znaczy, nie tylko przez to, bo także i tu SI wpływa bardzo. Jednakże teraz moje dziecko je dużo więcej rzeczy niż przed dietą (choć wielu mi zarzucało, że zabieram dziecku cenne składniki itd.) Ma też dużo większą świadomość co do zdrowego odżywiania i chętnie o tym opowiada innym. Jest bardziej otwarta i skora do próbowania nowych potraw.

Nie bez znaczenia jest też fakt, że M uczy się w domu. Ponieważ chodziła do przedszkola 4 lata, musiała przejść proces odszkolnienia. Ale znacznie ważniejsze było leczenie ran, o których nie miałam świadomości, kiedy M chodziła do placówki. Wtedy cieszyła się dziećmi, teraz zaczęła opowiadać różne przykre historie, które ją spotkały oraz wylewać swoje żale, zarówno na koleżanki i kolegów, jak i przedszkolanki. Dowiedziałam się, jak nisko moje dziecko siebie ceni. Tak nisko, że chciałoby być jedną z dziewczynek, które lubiła, ale chyba bez zbytniej wzajemności. Rzeczona dziewczynka była wzorem zachowania, wszystko jadła, była cicha i grzeczna. Ale jak dla mnie zupełnie nieczuła i nieempatyczna. Dowiedziałam się o niezdrowej rywalizacji, o okropnym porównywaniu się. Dowiedziałam się, że moje dziecko było karane!!!!! Często tak bezsensownie, że serce mi pękało, gdy tego słuchałam. Że moje dziecko czuło, że nie jest wysłuchiwane do końca i rozumiane. Mimo tych wszystkich przykrości, M nadal chciała się spotykać z koleżankami z przedszkola. Spotyka dwie z nich na balecie, ale jest przez nie odrzucana, bo one chodzą razem do jednej klasy, a ona?? W sumie nie rozumiem powodu tego odrzucenia, ale M przeżyła to koszmarnie na początku roku szkolnego. Teraz widzę, jak ostatecznie dzielnie to przeszła! Jak wielka zmiana w niej zaszła! Ma swoich znajomych i przyjaciół z edukacji domowej i jest szczęśliwa. Niesamowite jest też to, że przecież także między dziećmi ED zdarzają się przykre sytuacje, ale bardzo szybko się rozwiązują i moja Marta NIGDY nie wspomina nic przykrego. Z dziecka bardzo zalęknionego na początku roku, które nie chciało mnie puścić na krok (kończyło się straszną histerią), stała się niesamowicie samodzielną dziewczynką, która kroi sobie chleb i robi sama kolację oraz zostaje sama na zajęciach.

ED jest w sposób szczególny dedykowana dzieciom z trudnościami. Ale to już następny post, bo zbyt wiele chciałabym chyba powiedzieć :)